秘書長的話 : 做在最小的身上,幫助最需要幫助的家庭

2022.10.01
親愛的救助夥伴平安

51歲的阿昌(化名)與印尼籍的太太、父母,住在新北市三重區。他是名資訊工程師,一家生活不虞匱乏。去年1月,又喜獲龍鳳胎,全家沉浸在喜樂之中。但才高興沒幾天,突接噩耗,雙胞胎都罹患罕見疾病「甲基丙二酸血症」!
經過比對,阿昌與太太分別在去年7、8月換肝給孩子。他將部分肝臟捐給兒子,太太則捐給女兒。但孩子因吃抗排斥藥,體內產生許多毒素。而即使有健保,還是欠了醫院十幾萬元。
由於孩子經常掛急診,阿昌無法像以前全時間工作,只能接小案子,收入從7、8萬驟減至2萬左右。因此,信心1919服務中心替他們申請了2萬2千元的1919急難金,後來又延長2期(11,000元),並替他們申請1919食物包。去年11月,他們的故事在救助月刊登出後,立刻有企業認捐每月6,000元一年,讓孩子們能打生長激素。
今年2月,到醫院做腎臟檢查,姊弟體內的毒素比之前低不少,體重與身高也都有增長。但5月兩個孩子都新冠肺炎確診,住進專責病房。出院後沒幾天,兒子又再發高燒入院,8月又支氣管炎與肺感染,住加護病房插管治療,所幸8月中已出院。
目前兩個孩子除須持續打生長激素外,還有遲緩的問題。姊姊不太會說話,無法組織完整句子。弟弟則落後更多,還常失去平衡,撞到牆壁。
阿昌說:「我們不敢奢求還有更多捐助,過去這一年,因生長激素沒斷,孩子們體內代謝的現象已有改善。所以我一定會努力接案,繼續幫孩子施打。我不求富貴,但一定要讓孩子們『平平安安』長大!」
阿昌一家的故事或許不多見,但同時申請1919急難救助金、食物包,甚至連孩子都進陪讀班的家庭卻不少。感謝所有支持我們的夥伴,讓我們能攜手全台1919志工,幫助最需要幫助的家庭,「做在最小的身上」(馬太福音25:40)!每週五我們仍在禱告會中為您代禱,歡迎提出需求(02-8660-9995*118陳小姐)。

基督教救助協會秘書長夏忠堅